Tato stránka "Události mého života" začíná dnem, kdy se  u Míši rozběhl kolotoč různých vyšetření a testů na podezření a potvrzení jeho nemoci.

Dne 2.1.2013 jsem pomáhal taťkovi v garáži a v nestřeženém okamžiku jsem našel tubu s lepidlem a prokousl ji. Mamka měla o mě strach, že jsem část lepidla spolkl a proto jsme odjeli na pohotovost v Prostějově. Byla mi odebrána krev a vysledky testů ukázaly, že mám vysokou elevaci ALT a AST, což u malých dětí není běžné. Proto jsem byl objednán do FN Olomouc na dětskou hepatologii.

9.1.2013 - Opět jsem  musel dát krev ve FN Olomouc na další rozšířené testy. Bolelo to a plakal jsem.

7.3.2013 -  Pan doktor nám sdělil, že výsledky krevních testů jsou extrémně vážné a je zde velká pravděpodobnost, že mám svalovou dystrofii. Vše musí ještě potvrdit genetika FN Brno. To mamku a taťku hrozně zasáhlo.

6.6. 2013 - Na genetice FN Olomouc nám  potvrdili, že na základě genetického testu mám Duchennovu svalovou dystrofii a že je to moc zlé. Objednali nás ke  specialistům na dětskou neurologii FN Brno. Na můj věk jsem moc často v nemocnici než bych měl být.

3.7. 2013 - Návštěva dětské neurologie FN Brno. Zde mi bylo sděleno, že jsem zatím v dobrém stavu. Achilovky a lýtka nejsou poškozené. Ale je velice důležité tyto partie několikrát denně protahovat a také zahájit rehabilitační a dechové cvičení, aby moje nožky zůstaly aktivní co nejdéle, než se najde opravdový lék. Také musím brát potravinové doplňky - Koenzym Q10, Protandim, IQ Max. Cvičení mě ale vůbec nebaví.

5.8. 2013 - Návštěva Centra léčebné rehabilitace, Prostějov. Tam se mi ani trochu nelíbilo. Musel jsem být slyšet na celé město. Cvičení doma s mamkou nebo taťkou se mi líbí víc.

30.8. 2013 - Setkání rodičů s dětmi se stejným problémem, Máchovo jezero. Měl jsem možnost potkat děti stejné jako jsem já. Také naši se mohli setkat s rodiči, kteří už mají mnoho zkušenostií a tak získat spoustu užitečných rad a informací, jak nejlépe překonat veškeré překážky a komplikace týkající se mé nemoci.

1.9. 2013 - Protože mám problémy s chůzí do schodů a mamka mě už neunese, museli jsme opustit náš domov. Díky přátelům, kteří vycestovali na nějaký čas do zahraničí, nám poskytli dočasně nové, celkem bezbariérové bydlení.  Zvykám si tady docela rychle.

Strejdo Tome a teto Kačko moc děkujeme! P.S.: Snad Vám to tady nezbořímdevil

17.9. 2013 - Dnes jsem dostal první tabletu Protandimu. Tento protravinový doplněk se ke mě dostal díky tátovým přátelům malinko složitější cestou až z USA. Protože mám ještě problém spolknout celou tabletu, musel ji taťka rozdrtit na lžičce a smíchat se sirupem. I tak to nechutnalo.frown

4.11. 2013 - Focení kalendáře na rok 2014, Brno. Dnes proběhlo focení kalendáře zdravotních sestřiček z celé republiky na moji podporu. Velice děkuji všem, kteří se na této pracné akci podíleli. M.heart

 P.S. Být modelem je pro mě pěkná nuda. Byl jsem z toho docela unavený.cheeky

 - http://sestricka.com/kalendar-na-rok-2014-pro-misu

12.11. 2013 - Oslava narozenin, Seloutky. Tááák a jsem velkej klukwink. Dnes jsem oslavil 3. narozeniny. Přijely všechny moje babičky a měl jsem vééélikánskej dort... Paráda.

6.1. 2014 - První den ve školce, Prostějov. Dnes jsem měl svůj velký den. Byl jsem s maminkou ve školce. A samozřejmě jsem z toho byl na větvi a plakal jsem.crying Všichni tam na mě byli moc hodní, ale stejně jsem se nejvíc těšil na maminku, až si pro mě přijde.smileyheart 

14.1.2014 - Po týdnu ve školce jsem zjistil, že to tam není vůbec špatný a už tam chodím moc rád. Ikdyž už v některých činnostech nestačím, děti mi pomáhají a paní učitelky mají se mnou obrovskou trpělivost. 

29.1. 2014 - FN Brno - Dnes jsem byl na kontrole po půl roce u paní doktorky Mrázové a byl jsem pochválen. Díky pravidelnému cvičení a protahování, mám nožičky i přes moji nemoc relativně v pořádku. Musím tak pokračovat dál! Dále bylo mamce a taťkovi doporučeno rozšířit rehabilitaci o vodní terapii a hipoterapii. Tak hurá na koníčky.cool

23.2. 2014 - Hipoterapie Mostkovice - Dnes jsem zahájil první jízdu na koni. Je to z toho důvodu, abych si zpevnil bříško a záda. Z počátku se mi to vůbec nelíbilo, ale ještě několik jízd a bude ze mne pan Žokej.

25.3.2014 - FN Brno - Byl jsem na operaci nosní mandle. Strávil jsem s mamkou tři dny v nemocnici. Ale konečně můžu pořádně dýchat a klidně spát celou noc.

5.4. 2014 - Sportisimo 1/2 maraton Praha - Za podpory sdružení Parent Project (http://www.parentproject.cz) a Running With Those That Can't (http://www.rwttc.org) jsem dnes makal společně s taťkou a strejdou Martinem na 1/2 maratonu v Praze.

Byl to pro mne neskutečný zážitek, úžasná atmosféra. Absolvoval jsem celou trasu(21 km), mamka mně fandila a zatím co já jsem byl v cíli úplně svěží, taťka se strejdou vypadali malinko vyčerpaně.cheeky Dostal jsem na krk pěknó medajlu, pohár do ruky a výsledný čas byl: 2h:24m:06s.   Příští rok zas! I s maminkou...yes

2.7. 2014 - FN BRNO - Další kontrola po půl roce u paní doktorky Mrázové. A opět jsme byl pochválen. To je tím, že 2X denně pravidelně cvičím a chodím s mamkou na  rehabilitace. Také jsem byl na kontrole srdíčka, které mám v pořádku. Paní doktorka navrhla rodičům, abych od čtyř let užíval léky zvané kortikoidy. Mohou mi prodloužit chůzi až o dva roky a zvýšít tak naději pro objevení léku. Problém je v tom, že tyto léky můžou mít spostu dalších vedlejších účinků, které by mi nemusely prospívat.

12.11.2014 - Narozky, Seloutky. Tak jsem zase o rok starší. Mám čtyři roky! Dostal jsem krásný dort a plno dárečků od mých milovaných babiček.heart Byla to super párty.

18.11. - 19.12. 2014 - Lázně KLIMKOVICE - Tak jsem si s mamkou zajel užívat lázeňského života do Klimkovic a malinko potrápit mé nožky a celkově mé tělo. Každý den jsem pravidelně procházel fyzioterapii, ergoterapii, různými masážemi a plaváním. Ze začátku se mi to moc nelíbilo, ale na konec jsem si to tam užíval a snad opět pojedu příští rok . Zdraví Vás Švihák lázeňskýcheeky.

6.1.2015 - FN BRNO - v tomto roce moje první neurologické vyšetření, kdy jsem byl paní doktorkou opět pochválen. Achilovky a lýtka mám vzhledem k mé nemoci relativně v pořádku. V květnu musím jít na kontrolu srdíčka a v červnu zase na toto pravidelné vyšetření.

28.3.2015 - Sportisimo 1/2 maraton, Praha - tak jsem byl opět s taťkou a mamkou na půlmaratonu v Praze. Spoustu lidí, super atmosféra a dokonce jsme se polepšili na výsledný čas 2h a 8 min!!! Příští rok to musíme dát pod dvě hodiny. Díky strejdovi Radkovi, který se s taťkou střídal  a tlačil můj sportovní vozík v průběhu závodu až do konce.

18.8.2015 - FN BRNO - pravidelná kontrola na dětské neurologii. Paní doktorka měla ze mě radost, protože moje achilovky a lýtka jsou vzhledem k mému věku na velice dobré úrovni. Díky mému stavu nemusím ještě brát kortikoidy a rodičům se moc ulevilo. Jen tak dál!

1.9. 2015 - Nástup do nové školky, Prostějov  -  dnes jsem nastoupil do nové školky mezi nové kamarády. Měl jsem z toho malinko strach, ale rychle jsem si zvykl. Protože mám problém s výslovností, mamka s taťkou mě přihlásili do logopedické třídy, ve které snad to mluvení rychle doženu. Na předchozí školku, po které se mi ještě teď stýská určitě nezapomenu. Moc děkuji paní ředitelce, paní učitelce Milce, tetě Aničce a všem ostatním za to, že mi ve všem hodně pomáhali. 

13.3. 2016 - Kortikoidy- dnes jsem si musel vzít první tabletku kortikoidu a doufám, že mi to jen pomůže a bude to probíhat bez vážnějších vedlejších účinků. Mamka s tátou nejsou moc šťastní a bránili se tomu. Ale díky těmto lékům mám naději a šanci, že budu déle chodit do té doby, než se objeví ten pravý lék.

2.4. 2016 - Sportisimo 1/2 maraton Praha - Tak jsem si opět dal půlmaratonek společně s taťkou a strejdou Karlem, Radkem, Slávkem, Peterem, Dušanem, Oldou, Martinem, Tomem a Markem. Zaběhl jsem to za 2h a 2 minuty a to je nový rekord naší maratonské šňůrysmiley!!!! Chtěl bych chlapům za to moc poděkovat. Také díky mamce a rodince z Němčic, kteří nám fandili po celou dobu závodu. (http://www.ceskatelevize.cz/porady/10183677624-beh/216471291014001-sportisimo-1-2maraton-praha-2016  - koukněte od 25 minuty)

6.4.2016 - Protandim - Chtěl bych touto cestou poděkovat chlapům z taťkovi práce, kteří mi darovali potravinový doplněk Protandim. Tento doplněk není k sehnání v celé Evropě, ale pouze v USA. Protandim mi dodává plno vitamínů a je to silný antioxidant, který nemalou měrou snižuje záněty ve svalech. Díky kluci.

24.1.2017- Adélka - Dne 24.1.2017 se narodila moje sestřička Adélka. 51,5 cm a 2420 g.  Je úžasná a já jsem šťastný.

 

 

 

 

 
 
 
 
TOPlist